夏目亜季さんのインスタグラム写真 - (夏目亜季Instagram)「＜心震える9月28日の決算特別委員会＞１期から要望に要望を重ねてきた難病患者の移動支援。荒川区は最初は乗り気ではなく正直あまり興味関心のないものなのかと残念に思っていました。ですが、言い続けた結果「来年度の実現に向けて・・・」と、ついに想いが届きました。答弁の中で「来年度から」と具体的な時期の言葉が出てきた時、嬉しくて初めて決特で心が震えました。これまでも細かい政策実現は重ねてきており、チラシやSNSでも常々伝えていますが、今回は制度の追加？レベルのかなり大きな内容での政策実現だと考えております。これを実施するための予算規模もこれまで叶えてきた細々したことより大きくなるでしょう。この件１期４年間議会にいて難病患者に対しての同様の趣旨の質疑をした方は私だけだと記憶しています。役所の「検討します」にはぐらかされたように憤りを覚える国民も多いですが、熱意を持って思いを届けたら、本当に「検討」してくれる。また、一歩一歩着実に政策実現に向かうことは最も政治家としてやりがいのあることです。自分の提案が区政に組み込まれ予算化される。確実に区政を前に動かしています。私自身、難病に罹患し、また何度も再燃してきた人生だったからこそ！１０〜２０代のほとんど全身性エリテマトーデスによる日常の生きづらさを体験してきたからこそ！見た目で想像つかない、当事者の想いを汲むことができたと思っています。「障がいのある人も難病のある人も受けられる制度の格差を少なくしたい」とずっと言い続けてきました。区の難病患者の中で障害者手帳を取得に至るまでの症状がある人は１割です。特定疾患受給者証を持っているだけでは受けられる制度に差があります。今日の質疑の中にも、移動困難な症状の一つである日光アレルギーや日々の体調による波、これに該当する患者の数を問うと、区内約２５００の難病患者のうち１０００人は該当していました。私が質疑であげた疾患以外にも３３８種類も難病は種類があるので、吸い上げられない数字もあり、もっと多いと予想されます。指定難病に認定され、受給者証を持っている方は＜基本的には＞恩恵のある制度となります。区内の難病患者の多くはアンケートの結果、難しい病気であるため区外に通ってる方も多くおり通院が負担になってるという現状がありました。体調が悪いのに、無理して区外に定期通院をしなければいけない難病患者の皆さん日差しが強く、日中、外にできれば出たくない時に通院の必要がある難病患者の皆さん関節炎や倦怠感が激しく、足引きづりながらも通院の必要のあるか難病患者の皆さん合併症や難病に付随する様々な症状で通院頻度が増えた難病患者の皆さん来年度予算が降りたら、ぜひこの制度を活用してください。私自身も政治家になる前から、何度も通院の際に体調的なしんどさを抱えながら通院をしており、タクシーを使って通うことも多々ありました。区外なためその度１万円かかりお金はもったいないですが、体調の悪さ関節の痛み、倦怠感で足が重く気が乗らない中、定期通院・検査に通うためにはタクシーで移動を簡単にして病院に行くしか方法はありませんでした。私は通院の日はいつも半日がかりです。12時に家を出て、帰宅はいつも18時です。行って帰って検査受けて、待合室で長時間待って、それだけでも体力は相当奪われます。この制度ができたら、同じような思いをしている皆さんは今以上に無理をする必要がなくなると思っています。金銭的な事もあって、頑張って自力で病院に行く方も多くいると思います。そんな皆さんの助けになる、心が少し軽くなる制度だと思っています。使う際にネット申請もできるようにと要望しておきました。今は「来年度から」との答弁で、さらに具体的で詳細な制度内容は発表されていませんが見た目では理解を得られにくく、様々な困難を抱えてきた難病患者の皆さんにとってかなり前進した制度となると思いますので、楽しみにしていてください。興味のある方は荒川区議会チャンネルの9月28日午前の決算特別委員会の音声46:15からをきいてみてください！ 💛相談・応援、いつでも大歓迎💛 LINE🆔 荒川区民👇 @105iabzx 区民以外👇 @qnc2615k #荒川区　#荒川区議会議員　#次世代あらかわ　 #自民党次世代　#自民党 #がんサバイバー　#子宮頸がん　#HPVワクチン　#ヘルプマーク　#子宮頸がん検診　 #町屋　#南千住　#西日暮里　#日暮里　#東尾久　　#全身性エリテマトーデス #sle #舞鶴 #海の京都　#アイドル　#女性政治家　#japanesegirl #指定難病　#難病患者　#膠原病　#日光アレルギー　#日光過敏症　#光線過敏　#免疫抑制剤　#自己免疫疾患」9月28日 17時50分