Kyooonさんのインスタグラム写真 - (KyooonInstagram)「遺伝子治療に関するアステラス製薬のオープンフォーラムの動画を視聴しました。先天性ミオパチーの患者さんや超希少難病アレキサンダー病の息子さんを持つお母様の声を聴き、当事者や親御さんでしか分からない気持ちや将来への不安、また病気の受け入れ方などを知ることができ私たちに何ができるのか‥とずっと考えています。私自身もそうでしたが難病を「自分ごと」として捉えにくい‥そのことが大きな課題であり1人でも多くの人が患者さんの生の声を聞くことがとても大切だと感じました。ぜひYouTubeで詳しくみてほしいです。患者さんの生の声には何度も心を動かされ、遺伝子治療で元気に生活できるようになっている小さな女の子の様子は希望を見出すことができます。患者さんがふと口にされたアステラスの社名の由来のひとつ「明日、照らす」がとても印象的でした。 #pr #アステラス製薬 #遺伝子治療 #アステラスオープンフォーラム#難病」9月5日 21時04分