宮下美恵のインスタグラム(miemiyashita) - 8月25日 11時00分

#ご報告👶
#胆道閉鎖症
#難病
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まさかのりのたん、今月末予定で退院が決まりました😭✨😭✨😭✨✨✨✨✨✨
すっかりぷくぷくになって😍💖✨
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全ての点滴が取れ、毎日手足のびのびと過ごしてます☺️
点滴がなくなってから2度の血液検査をしてますが、昨日の血液検査もとても良い結果で、ビリルビン数値も平常時になる事が出来ました‼️✨
一生完治の無い病気ではあるので、この先も色んな事があるかもしれない。
ただこの病気は、まずはとにかく早期発見しなくては助からない事と、
手術結果も本当に様々で、一度の葛西手術での成功率も低く、だからと言って2度出来る子と出来ない子、出来たとしても確実ではなく、移植しなくては助かる道がなかったり…
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手術後の経過が良く退院出来ても、その後の経過も本当に本当に人それぞれで、それが一年後なのか、何年何十年後なのか？
もう本当にわからない、医師ですら難しいと何度も言う病気です。
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snsで沢山の同じ病気の方と出会いました✨
胆道閉鎖症のお子様のママさんからだけじゃなく、御本人様からのDMも多く、出産もされ元気に過ごされている方からのDMも何人も頂いたり✨✨✨
私より歳上の方で、2人のママさんもいらっしゃったり✨✨✨
DMをくれる皆さんのお陰で、どれだけ励まされた事か…😭✨✨✨
同じ病気の親御様が見たら、きっととても励まされるかと思うので、その方からのお話を最後に投稿させて頂きました✨画像参照ください✨
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手術後にリノの投稿を決意したきっかけは、この病気はとにかく早期発見が必要だから、これからご出産される方に気にかける事が出来たらって事や、同じ病気の方へ、なんらかを伝えて行けたら…との思い。
そして病気は違くても、同じ境遇の方へ何か少しでも伝える事が出来たら‼️
との思いでしたが、今となっては私の方がたくさんたくさん励まされてる日々でした😭✨
同じ境遇の方からだけじゃなく、本当にたくさんの方々から毎日応援して貰えて、snsを初めて10年、こんなにも励ましの言葉を頂いたのは初めてかと思います✨
皆さん、本当に本当にありがとうございました😢✨✨
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病気の子を持つから大変そうだなんて思われがちですが、もちろん楽な訳はないけど、
赤ちゃんを産んだら大変になり、生活だって全てその子中心にもなって、自由も何もなくなり、何もかもが大きく変わり毎日大変なのは当たり前の事で、それは産むと決意した時から重々わかっての事だったので、病気の子だったからなんて思いは一切ありません☺️✨
どんなに大きな壁があっても、それは
子育ての一つとして受け止めています☺️✨
なのでこの先も、守るものは守りながら、リノを特別扱いすることも無く、自分らしい過去の経験を活かしながら、リセミリの時のような気持ちで子育てを楽しんでいきたと思ってます☺️💖💖✨
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『親になる』と言う事は自分を後回しにし、特に小さな頃は自由なんて求めず全てを全力で捧げる‼️それは長女リセを授かった18年前の22歳の頃、eggも辞め、友達の環境も一から変え、新しい道に進み出来た事を、今の自分に出来ないはずが無いと思ってます‼️
また50歳超えてもさ、あたしの性格ならまた環境なんて戻せるし〜って、根拠無い自信をまた持ってます😂😍✌️
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赤ちゃんママとして、新しい出会いと環境を楽しみにしたいです💖✨

そんな投稿も、やれたらいいなと思ってます☺️✨
私も若くないので😅どうかあたたかく、見守って頂けたらと思っております☺️✨✨✨
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本当にりのたん頑張ってくれた😭✨✨✨✨✨✨
#みんなありがとう
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