soarさんのインスタグラム写真 - (soarInstagram)「【NEW!!!✨】「医療的ケアが必要でも必要じゃなくても、お母さんはみんな子どもを守り育てることに必死。子どもも1人ひとり成長の仕方も違うのだから、お母さんも子どもたちと一緒に成長していければいい」こう語るのはmakikoさん。ミトコンドリア病リー脳症のあるお子さんの美音さんと一緒に生活しています。makikoさんに、子育てを通して感じた思いや、美音さんから受け取っているもの、一緒に暮らしていく上で大切にしていることを綴っていただきました🤖🌻 ・・「同じ日は二度とこないから、笑って過ごす時間を大切に。難病であるミトコンドリア病の子どもを持つmakikoさん」 https://soar-world.com/2020/06/18/makiko/ ・・「soar(ソアー)」は、人の持つ可能性が広がる瞬間を捉え、伝えていくメディアです🕊✨☘ https://soar-world.com/ ・・ #soar_world #難病 #ミトコンドリア病 #ミトコンドリア病リー脳症 #リー脳症 #育児 #子育て #妊娠 #難産 #発達 #経鼻経管栄養 #眼振 #東日本大震災 #人工呼吸器 #在宅 #笑顔 #胃ろう #胃ろうっ子 #医療的ケア #医療的ケア児 #訪問看護師 #特別支援学校 #訪問学級 #サポート #家族 #主婦 #バンド #音ごはん #7seasproject #お母さん」7月4日 19時53分