ラポ・エルカンのインスタグラム(lapoindependent) - 2月29日 20時16分

29 febbraio #UniamoLavoce - Giornata Mondiale dedicata alle Malattie Rare con l’obiettivo di aumentare la sensibilizzazione nella società pubblica, tra politica e istituzioni su cosa siano le malattie rare e sul loro impatto nella vita dei malati rari e delle loro famiglie. Grazie agli sforzi e all’impegno di tutte le persone coinvolte in questo progetto la condizione dei malati rari sta cambiando da persone isolate, troppo spesso abbandonate, ad una comunità attiva di cittadini in grado di far valere le proprie istanze attraverso azioni propositive. Dobbiamo far sentire tutta la vicinanza e la nostra sensibilità per non lasciar soli quelli che soffrono di queste patologie e anche i ricercatori che, ogni giorno, infondono tutta la loro passione e fatica per dare il meglio per il loro Paese. L’unica cosa che non deve essere rara oggi è l’attenzione di tutti verso questi problemi.

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